Alex

Vznik těchto stránek je úzce spojen s naším druhorozeným synem Alexem, kterému byla těsně po narození v rámci novorozeneckého screeningu diagnostikována SV (simple virilizing) forma CAH. Od té doby je na substituční terapii hydrokortizonem (čtvrt tablety třikrát denně) a fludrokortizonem (čtvrt tablety dvakrát denně).

Prvotní šok byl samozřejmě veliký. Díky panu docentovi Votavovi z Vinohradské nemocnice a informacím z Cares Foundation, Magic Foundation a dalších internetových zdrojů jsme naštěstí rychle pochopili, že při správné léčbě čeká Alexe plnohodnotný život s minimem omezení.

Alex měl doposud velké štěstí, protože ho nepostihly žádné vážnější nemoci či zvracení. Nemuseli jsme tudíž zatím řešit žádnou krizovou situaci. Doufáme, že tomu tak zůstane i nadále, ačkoli si moc dobře uvědomujeme, že tento ideální stav nemusí trvat věčně.

Na první pohled je opravdu nemožné říct, že tenhle ďáblík s nevyčerpatelnou zásobou energie je nemocný. A přesně to je náš cíl – aby i navzdory CAH Alex vyrůstal jako jeho zdravější vrstevníci.